Românii cu boli și cancere rare sunt condamnați la moarte

2boli

Dimensiune font:

| 09-08-2022 14:28

 Țara noastră are un acces limitat a terapiile inovatoare * în România nu există registre de pacienți, dar se estimează că 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și că există un milion de pacienți cu boli rare

 

Românii cu boli și cancere rare au acces la mai puțin de un sfert dintre medicamentele inovatoare disponibile în alte țări din UE

Accesul la terapiile inovatoare este extrem de întârziat, deși s-au înregistrat multe actualizări la lista de medicamente inovatoare. Terapiile noi, care încep să apară și în România, presupun diagnosticare precoce, corectă, o bună monitorizare și screening neo-natal îmbunătățit. După cum au demonstrat-o și ultimii ani pandemici, inovația medicală și farmaceutică reprezintă un factor esențial pentru un sistem de sănătate adaptat provocărilor epocii noastre. Pentru a fi însă eficace, inovația trebuie să ajungă în timp util și într-un mod predictibil la cei care au nevoie de ea. Deși s-au făcut progrese în accesul la medicamentele inovatoare, România continuă să ocupe locuri codașe - față de restul statelor membre ale UE - în ceea ce privește proporția medicamentelor inovatoare rambursate (sub 25%) și durata de la aprobarea europeană în care acestea sunt accessibile pacienților români (în medie 899 zile). Acest lucru are influențe negative atât din punctul de vedere al indicatorilor de sănătate, cât și al celor socio-economici”, a precizat Ioana Bianchi, director în cadrul Asociației Române a Producătorilor Internaționali de Medicamente.

Din ce în ce mai multe boli devin rare, ca urmare a capacității crescute de descifrare a mecanismelor biologice prin care se produc. Medicina genomică și celelalte științe omice ne ajută să caracterizăm din ce în ce mai bine bolile despre care știam că sunt rare, dar ne permit și să stratificăm bolile clasice, precum cancerul, în entități extrem de bine profilate molecular”, spune dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Un prim pas pentru a putea accesa terapii performante și inovatoare este screeningul neo-natal, un program care vizează detectarea presimptomatică prin testarea la scurt timp după naștere pentru afecțiuni care pot fi tratate, dar nu sunt evidente clinic. În prezent, în România sunt doar două boli rare care sunt integrate în programul de screening neo-natal. La polul opus se află Italia, unde screeningul neo-natal este inclus în programul național de sănătate și unde se testează pentru 44 de boli rare.

În România nu există registre de pacienți, dar se estimează că 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și că există un milion de pacienți cu boli rare.

Nicoleta ZANCU 

Puncte preluare anunturi  "Evenimentul Regional al Moldovei"  in Iasi

<>

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

ULTIMA ORA
Bancul Zilei

06:06

Bancul Zilei

06:21

VANZARE TEREN SI CONSTRUCTII PIATA NEAMT str. Piata Garii, nr.7, loc. Piatra Neamt, jud. Neamt. Subscrisa BDO BUSINESS RESTRUCTURING S.P.R.L. desemnata in calitate de administrator judiciar al debitoarei PERLA INVEST S.R.L., in reorganizare, prin Incheierea de sedinta nr. 236 din data de 19.04.2016, pronuntata in Dosarul nr. 2699/103/2015/a4, de Tribunalul Neamt – Sectia a II-a Civila, de Contencios Administrativ si Fiscal, organizeaza in datele de 12.10.2022 si 26.10.2022, ora 13:00, la sediul BDO BUSINESS RESTRUCTURING S.P.R.L., din Bucuresti, Str. Invingatorilor nr. 24, Victory Business Center, Et. 4, Sector 3, sedinta de licitatie publica cu strigare pentru vanzarea, in bloc, a proprietatii imobiliare compuse din: -teren intravilan, in suprafata de 1.000 mp, inscris in CF nr.54618 a Mun.Piatra Neamt, avand nr. cadastral 54618; -constructie in suprafata utila de 567,46 mp, inscrisa in CF nr.54618-C1-U1 a Mun. Piatra Neamt, avand nr. cadastral 54618-C1-U1; -constructie in suprafata utila de 1.707,65 mp, inscrisa in CF nr.54618-C1-U2 a Mun. Piatra Neamt, avand nr.cadastral 54618-C1-U2 situate in Mun. Patra Neamt, str. Piata Garii, nr.7, jud. Neamt. Pretul de pornire al sedintei de licitatie 1.379.000 EUR, exclusiv TVA. Detalierea componentei celor blocuri de active poate fi solicitata administratorului judiciar la adresa de e-mail business.restructuring@bdo.ro. Ofertantii care doresc sa participe la licitatie trebuie sa depuna la sediul BDO BUSINESS RESTRUCTURING S.P.R.L., cel tarziu cu o zi lucratoare inaintea sedintei de licitatie publica la care doresc sa participe, personal sau prin curier, ora 17:00, toate documentele specificate in cuprinsul Caietului de sarcini, ce poate fi achizitionat de la sediul BDO BUSINESS RESTRUCTURING S.P.R.L. pentru suma de 1.000 Lei, exclusiv TVA. Plata Caietului de sarcini se va realiza prin transfer bancar in contul unic de insolventa al societatii PERLA INVEST S.R.L., pe baza facturii comunicate de catre administratorul judiciar. Pentru informatii suplimentare va rugam sa ne contactati la numarul 021.319.94.76 sau e-mail business.restructuring@bdo.ro.
Coronavirus în România: 440 de cazuri noi de COVID-19, jumătate față de ziua anterioară
02/10/2022 15:10

 În ultimele 24 de ore au fost raportate 444 de cazuri noi de COVID-19, jumătate faţă de ziua precedentă. Totodată, au fost raportate 4 decese, conform datelor anuntate duminică de Ministerul S ...

Fructele de goji combat depresia
29/09/2022 17:37

Fructele goji sunt trecute adesea pe lista celor mai sanatoase alimente, alaturi de avocado, spanac, andive, quinoa sau varza Kale. Bogate in nutrienti si antioxidanti si prezente in salate, deserturi si bău ...

Reduce glicemia, protejeaza ficatul de toxine, reduce absorbtia colesterolului rau si trigliceridelor
29/09/2022 16:48

 Radacina de Brusture reduce glicemia, protejeaza ficatul de toxine, reduce absorbtia colesterolului rau si trigliceridelor Planta cu totul extraordinara, Brusturele are proprietati detoxifiante de e ...

Fructul care este un adevărat elixir pentru oameni. Te menține tânăr, ce spune ultimul studiu
29/09/2022 16:30

  Care este fructul care prelungeste viata. Rezultatele se văd după ce il consumi timp de 2 luni Un studiu făcut de curand de o echipă de cercetători de la o universitate din Statele Unite ale ...

 Limba soacrei liniștește durerile
29/09/2022 16:15

  Cunoscută drept plantă decorativă, Limba soacrei (Sansevieria) este folosită si ca leac. Planta vine din vestul Africii tropicale. Vracii triburilor africane o folosesc de secole ca leac  impot ...

Khosta-2, un nou virus declanșat în Rusia. Carmen Dorobăț: Ne putem aștepta să-și facă simțită prezența în sezonul rece
28/09/2022 18:28

Khosta 2, virusul descoperit in Rusia si similar cu COVID-19, s-ar putea răspandi in intreaga lume. Khosta 2, noul virus respirator descoperit printre lilieci, este acoperit cu proteine de tip spike care po ...

Rafila: „Serviciile de medicină de urgenţă trebuie profesionalizate”
28/09/2022 09:30

Serviciile de medicină de urgenţă trebuie profesionalizate, iar ambulatoriile de specialitate de „bună calitate” şi medicina de familie – dezvoltate, a declarat marţi ministrul Sănăt ...

Medicamentele expirate şi cele neutilizate sunt încadrate ca deşeuri periculoase
28/09/2022 09:15

Plenul Camerei Deputaţilor a adoptat, marţi, un proiect de lege potrivit căruia medicamentele expirate şi cele neutilizate sunt incadrate ca deşeuri periculoase. Proiectul de lege modifică şi completeaz ...

Sucul care dizolvă şi elimină pietrele la rinichi. Se bea de două ori pe zi
27/09/2022 10:36

Sucul care dizolvă pietrele la rinichi. Pietrele la rinichi reprezinta acumulari de săruri minerale la nivelul rinichilor. Ele se formează in general din cauza hidratării necorespunzătoare, dar pot apărea ...

România, pregătită pentru valul de gripă
26/09/2022 17:30

  Ministrul Sănătăţii a anunţat, luni, despre campania de vaccinare impotriva gripei, că au fost achiziţionate in acest moment 1,5 milioane de doze de vaccin antigripal, din care 1 milion a fost de ...

Aboneaza-te la cele mai noi stiri din Regiunea Moldovei